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  1. nelly garcia
    agosto 20, 2010 a las 4:03 am

    tengo un bebe con atrofia espinal tipo 2 me gustaria estar informada sobre los posibles tratamiento o si aparece alguna cura muchas gracias

  2. agosto 24, 2010 a las 4:10 pm

    Hola Nelly, al igual que tu, soy el padre de un niño con AME, aunque en mi caso con tipo III. La idea de crear esta pàgina, es mantenernos informados sobre lo ùltimo que va saliendo en cuando a la AME.

    Esperemos que pronto tengamos algún tratamiento a nuestro alcance…

    Saludos.

    Fernando!

  3. natacha
    septiembre 6, 2010 a las 9:52 am

    hola quisiera hablar con otros padres sobre esta enfermedad acaban de diagnosticarla a mi hijo de 4 meses por favor les agradeceria que me ayudaran

  4. septiembre 10, 2010 a las 10:38 am

    Hola Natacha, lamentable escuchar esa noticia. Creo que lo mas sensato es que hables con el médico para que te oriente en cuanto a que hacer. En esta página damos información sobre los avances en cuanto a las posibles curas. Espero que se encuentre lo antes posible, por nuestros hijos.

    Saludos

    Fernando!

  5. luis roberto
    septiembre 27, 2010 a las 9:00 pm

    hola fer, (perdona el diminutivo a tu nombre, pero ya me siento familiarizado contigo) espero en fechas próximas poder mandarte una serie de graficos con ejercicios de rehabilitación, que nos han indicado para nuestra pequeña con la intención de compartirlos contigo y con todos aquellos padres que están en nuestra situación. Atte: familia Lopez Olan

  6. fabiola
    mayo 17, 2011 a las 9:50 pm

    hola

    tengo a mi hijo santiago de 2años con atrofia muscular espinal tipo 1,casi toda su vida se la a pasado en el hospitales lo interne desde de los 6 meses le han dado 3 paros,y el sigue aqui con nosotros,el ha cumplido su 1,2 años en el hospital,yo casi ya vivo en el hospital.No se si sacarlo y llevarmelo a casa,el esta conectado a un ventilador hace dos años,mi hijo le esta hechando muchas ganas, quiciera que me orientaran.

    gracias

    • mayo 27, 2011 a las 9:35 am

      Fabiola, de verdad que no se que decirte, yo creo que si fuera mi hijo lo mantendría hasta el final, hasta que Dios quiera. Sin embargo, se que no es fácil sobrellevar esas situaciones. Le pido a Dios que te de muchas fuerzas para enfrentar esas decisiones.!

  7. Andres Castillo
    julio 7, 2011 a las 7:04 pm

    Te felicito por la pagina y tu labor.. al igual que tu, tengo una niña de 11 años con síndrome de down y atrofia muscular tipo III aunque está bastante bien presenta mucha debilidad. Me gustaría que podamos hablar e intercambiar experiencias. Tenemos un Blog Amandaelmilagrodelavida.blogspot.com, ahí están mis correos.
    Un abrazo.
    Andrés

    Caracas

  8. jeimy mellado cid
    octubre 14, 2011 a las 5:09 pm

    hola me llamo jeimy y hace 1 año y medio murio mi amado hijito benjamin, por causa de esta cruel y devastadora enfermedad, suplico a ustedes me informen sobre los avances de este tratamiento, por que no me atrevo a tener mas hijos si los voy a perder como a mi unico hijito.
    Gracias por intentar encontrar la cura, que Dios les de sabiduría por que se que muchos han sufrido por esta enfermedad.

    • RAQUEL
      diciembre 3, 2011 a las 3:39 pm

      hOLA JEIMY, a mi niño se la han diagnosticado hace una semana y tiene cuatro meses. Lo que nos han informado es que por fecundacion invitro, os localizan los esperma y los ovulos completamente sanos, sin esta enfermedad. ya que las personas que tenemos antecedentes , por desgracia, de esta enfermedad, lo ofrece la S.S. informate, espero haber podido ayudarte.

  9. Raquel
    diciembre 16, 2011 a las 1:03 am

    Hola!!
    Me llamo Josie. Mi hija hija Amina tiene 11 meses y fue diagnoticada con SMA hace 4 dias. Y para mi fue un golpe muy duro . Y me gustaria comocer padres con niños con esta enfermedad para compartir experiencias. vivo en Miami Florida. Mi correo es josie2951@yahoo.com. Y si alguien tiene mas informacion por favor no dude en escribirme.

  10. julio 15, 2012 a las 7:56 am

    hola mi nombre es Aida cuento con un bebe de 2 años y medio y sinceramente todavia no esta diagnosticado al 100% con SMA, sino es un prediagnostico estamos en espera de que le hagan una biopsia muscular sin embargo su debilidad cada dia es mayor, me gustaria saber sobre la rehabilitacion de esta enfermedad como es, porque aqui donde vivo no habia escuchado de esa enfermedad y pues estamos muy desorientados sobre como ayudar a nuestro bebe agradeceria cualquier orientacion milll gracias

  11. Raquel
    julio 15, 2012 a las 6:05 pm

    Hola Aida! Mi hija AMINA tiene SMA Tipo 1. Cuando te den los resultados. Tu bebe va a neceesita Terapia Fisica , Ocupacional y del Habla. Tambien necesitas un Pulmonologo que te va ayudar con la parte respiratoria y para mantener los pulmones limpios de secreciones. Esa es la parte mas inportante de todo. Busca informaciones en Internet sobre esta condicion. Tambien hay fundacioes que te puede ayudar. Tu vida va a cambiar totalmente. Si quieres seguir en contacto conmigo e tienes alguna pregunta escribeme a mi email. josie2951@yahoo.com. Si tienes alguna pregunta no dudes en escribirme.

    Raquel

  12. adriana
    octubre 15, 2012 a las 5:11 pm

    hola, primero que nada quiero que sepan que los admiro profundamente a todos ustedes, les molesto por que necesito saber si soy portadora, saben donde me puedo hacer un examen?

  13. CESAR ALVARINO CELIS
    noviembre 11, 2012 a las 4:57 pm

    Armenia- Quindío, 11 de Noviembre de 2012
    Colombia- Suramérica

    RESPETADOS
    SEÑORES
    SMA -ESPAÑOL
    Cordial saludo, la presente es por lo siguiente, soy el padre de un joven que fue diagnosticado desde los 5 años de edad, con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, El joven nunca ha caminado por su debilidad muscular, ha estado hospitalizado 4 veces por neumonía.
    He leído en algunas páginas en internet del descubrimiento de un fármaco por parte de ISIS PHAMACEUTICA
    El fármaco es: ISIS-SMNRX para todo tipo de ATROFIA MUSCULAR ESPINAL; Ustedes entenderán el desespero que la madre del joven y yo como padres tenemos al ver a nuestro hijo deteriorándose cada día mas.
    Por lo anterior quisiéramos saber si el nuevo fármaco ya se esta comercializando y donde podemos conseguirlo, si se consigue aquí en Colombia, Suramérica y si no ha salido al mercado cuando va a ser comercializado y en donde. También queremos saber si podemos incluir a nuestro hijo MATEO en algún programa.
    Agradeciendo la atención al presente y una pronta respuesta

    CESAR
    ANGELA
    Padres.

    • Claudia
      junio 19, 2013 a las 6:43 pm

      Hola cesar, no se si este comentario le llegará a su email, en colombia ya existe Famecol. s&s (fundación atrofia muscular espinal,colombia , sara y sofia, busquenos en facebook o escribanos a famecol.sys@gmail.com
      le esperamos!!

  14. Isabel Sánchez
    febrero 5, 2013 a las 4:22 pm

    Alguna novedad a fecha de 2013???

  15. Matilde
    abril 29, 2015 a las 10:31 pm

    Aún no están haciendo la operación con células madre?

  16. Adrián Blanco rivera
    noviembre 16, 2016 a las 8:33 pm

    Hola me llamo yina tengo un niño de 4 años con atrofia muscular espinal y quisiero saber si hay algun tratamiento para esta enfermedad

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