Mi Historia

Soy el padre de un niño de 10 años, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal Tipo III, causando una total desorientación en mi mente. En nuestros países (Latino América), es muy difícil conseguir información actualizada, sobre los acontecimientos en la búsqueda de la cura a laAtrofia Muscular Espinal.

Por que la desorientación? normalmente por el idioma. La gran mayoría de las informaciones nuevas que se encuentran en Internet, están en inglés. Por eso, me he dado a la tarea, de ubicar, traducir y publicar, tanto en este blog, como en la cuenta del Twitter @SMAespanol , toda la información fresca, que se pueda ubicar en Internet. Igualmente, voy a colocar Post básicos, sobre los cuidados necesarios a niños con esta enfermedad.

No soy médico, también he cometido muchos errores, siempre en la búsqueda de lo mejor para mi hijo, pero se que unidos, podremos encontrar un mejor estilo de vida para nuestros pequeños.

Les agradezco cualquier ayuda, colaboración, pregunta que crean conveniente hacer. Si no se la respuesta, me daré a la tarea de averiguarla, bien sea con ayuda de médicos, o con la ayuda de los portales en inglés existentes en Internet.

Este Blog esta naciendo, poco a poco iré ingresandole datos, para así, tener las noticias mano a mano y EN NUESTRO IDIOMA.

Saludos Cordiales..

Fer.

  1. PEDRO NAVARRO
    junio 2, 2010 a las 6:01 pm

    Hola Fernando,
    En primer lugar, quería darte las gracias por la labor que haces a través de esta web, en la difusión e información sobre esta enfermedad, y más en castellano.
    Todos los que de alguna manera somos afectados necesitamos tener sitios de reunión para compartir nuestras dudas, experiencias, … etc, también para mantenernos informados sobre las noticias que poco a poco va surgiendo.

    Yo también soy papá de una niña con SMA tipo III. Se lo diagnosticaron el año pasado cuando tenía 5 años. Ahora tiene 6. Está relativamente bien, anda y hace más o menos vida normal porque todavia tiene bastante movilidad. Tiene dificultad para correr o subir escaleras, pero por lo demás hace de todo.
    Nosotros vivimos en Valencia (España) y me pongo a tu disposición para lo que quieras o necesites.
    Un abrazo

    • junio 2, 2010 a las 6:14 pm

      Hola Pedro, Muchas gracias por tus comentarios, de verdad que lo mas gratificante es poder tener contacto e intercambiar información, que es lo que realmente en estos momentos puede ayudarnos a mejorar un poco la vida de nuestros hijos.

      Igualmente estoy a la orden para lo que necesites. Si quieres, envíame un correo a SMAespanol@gmail.com , con lo que te dijo el Dr, en cuanto a nutrición, ejercicios, etc. y así lograr realizar un compendio con los mejores “tips” que ayuden a nuestros hijos en tareas diarias y así, publicarlos en este Blog.

      Mucho gusto y estoy a la orden…

      Fernando.

    • sandra
      marzo 4, 2015 a las 10:11 am

      Hola soy Sandra de 27 años, también soy de Valencia (España), yo antes también andaba hasta los 12 años, el resto de años voy en silla de ruedas, sigo moviendo las piernas y todo el cuerpo, pero por todo lo que leo tengo miedo y no se que me espera, me gustaría saber más cosas sobre mi enfermedad pero lo que leo en internet me asusta, y los síntomas no parecen los míos,no se estoy llena de dudas si alguien me pudiera ayudar lo agradecería!!
      Un saludo

  2. luis roberto
    septiembre 27, 2010 a las 8:51 pm

    Hola fer, buenas noches, te doy las gracias por esta gran labor que realizas de traducir toda la información sobre SMA, mi pequeña hija de 3 años de edad, padece esta enfermedad pero aun no sabemos si es tipo II ó III, ya que a la fecha no nos han dado un diagnostico definitivo, nosotros somos de Comalcalco, Tabasco; México. y tuvimos que viajar hasta la ciudad de México, para que le hicieran una serie de estudios a mi hija, ya que aquí en tabasco, los médicos nos decían que el problema de mi hija era normal, ya que apenas tenia un año y medio de edad y que era falta de coordinación en sus movimientos; También tiene Goower Positivo, es decir que para poder levantarse si se encuentra sentada en el suelo, tiene que autoescalarse, mi pregunta es: Todos los niños con SMA presentan el síndrome de Goower? mucho te agradeceré todo la información que puedas mandarme a mi correo: “comal68@hotmail.com” atte: familia lopez olan. Dios te Bendiga Fer.

  3. Ivana
    enero 22, 2011 a las 9:21 am

    Fer, soy de Argentina y tengo a mi hijo Faustino de 17 meses con SMA tipo II. Me reconforta mucho encontrarme en este duro camino que tenemos que transitar con personas como vos tan dispuesta a ayudar a los demás. Faus es un niño hermoso, muy inteligente y con mucha personalidad pero que día a día su fuerza se va deteriorando y, sabrás como padre, lo devastador que es. Por eso es tan valioso lo que hacés, porque toda buena noticia que podamos conocer, contacto que podamos tener nos hace bien a todos, que no haya cura aún no significa que no haya tratamientos o cosas por hacer y esperar. Para lo que pueda ayudar pueden contar conmigo. Cariños y felicitaciones nuevamente por tu labor

    • mayo 27, 2011 a las 9:47 am

      Gracias por tu comentario Ivana.. Un abrazo para ti y para Faustino!!!

  4. Elvia Gloria Olán
    marzo 3, 2011 a las 7:08 pm

    Hola mi nombree es Elvia, mi hija Valeria actualmente tiene 4 años, Gracias a Dios ella camina, con esfuerzo pero la hace; el neurologo le receto tomar: Omega 3, Coenzimas, Vitamina E, Vitamina y el dr que nos atiende en rehabilitacion fisica le mandos otros medicamentos que son homeopatas… gracias a dios ve bien y son medicamentos que tiene que tomar por toda una vida.. Creo que para todos… tenemos que tener mucha Fe en Dios para poder salir adelantes con nuestro hijos que son Espaciles.

  5. LUIS FERNANDO MIRANDA
    marzo 11, 2011 a las 6:57 pm

    hola gracias por publicar quisiera cambiar experiencias tengo una hija de 4 años con ame tipo iii y es muy duro para nosotros, creo que cambiando experiencias podemos seguir adelante en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos

  6. CARLOS CIFUENTES
    abril 10, 2011 a las 12:36 am

    Hola, infinitas gracias por publicar noticias que por lo menos nos dan una luz de esperanza, tengo una niña de 5 años diagnosticada con AME tipo III, hasta ahora ella todavia puede caminar pero con mucha dificultad, la enfermedad en 6 meses ha sido catastrofica, en septiembre del año pasado era una niña normal y de la fecha para aca a perdido muchas habilidades, en este momento se encuentra en terapias fisicas pero cada vez es mas dificil aceptar esta realidad. Espero todos podamos sacar adelante a nuestros hijos con la ayuda de Dios.

    • mayo 27, 2011 a las 9:46 am

      Hola Carlos, en verdad también me emociona enterarme de estas noticias. Ojalá y pronto podamos obtener la tan ansiada noticia. Saludos a ti y a tu hija!!!

  7. Mireya R
    mayo 20, 2011 a las 7:54 pm

    hola Fer, muchas gracias por empezar con una pagina como esta donde se pueden compartir estas experiencias y saber q no estamos solos…. Soy Mireya, soy de Nuevo Leon, Mexico, tengo 25 anios y tengo AME tipo III. 🙂

    • mayo 27, 2011 a las 9:33 am

      Hola Mireya, que honor tan grande que me escribas, quiero que sepas que estoy a la orden para lo que quieras, bien sea publicar algún artículo escrito por ti, etc. Espero que estés bien, y que la información que coloco aquí, sea de utilidad para ti. Saludos y abrazos.!

    • monica
      julio 21, 2014 a las 6:03 pm

      Mireya que tal

      Tambien vivo en monterrey N.l SMA tipo 2

      Te paso mi correo monygraciano82@hotmail.com

  8. Mireya R
    junio 6, 2011 a las 11:15 pm

    Claroo, aqui estoy a tus ordenes para lo q te pueda ayudar. Tu solo dime lo q necesites🙂

  9. montse
    julio 29, 2011 a las 4:02 am

    Buenos días:

    Soy Montse y mi hija de 12 años tiene ame III, todos los días miro en internet haber si hoy es el día en el que anuncian un tratamiento para ame, a veces cierro los ojos y trato de imaginar como será ese día, si será al llegar a la consutla del neurologo, que nos diga que tenemos un tratameinto nuevo, o que a lo mejor nos enteraremos por la red, ufffffffffffff tengo mucho miedo a que aparezca un tratameiento y no poder pagarlo, porque aunque no pasamos hambre tampoco nos sobra nada al final del mes.

    Bueno que me dlio, quiero comentar que en España o por lo menos en mi caso el médico no nos receto nada ni vitaminas, ni tratamiento homeopata, nada, Uds. que tomán y que tal les va? Mi niña, anda con muletas con mucha dificultad pero anda con ellas, no hacemos distancias largas, y se cansa mucho, cuando andamos ya procuro que tenga en donde sentarse porque anda un poquito y ya se cansa,

    Bien, les saluda,

    Montse

  10. Elvia Gloria Olán
    agosto 7, 2011 a las 10:06 pm

    Hola para todos… hoy mi hija hoy gracias a Dios tiene 4 años 5 meses…. camina con dificultad pero bendito Dios que camina…. nuestro neurologo si nos recomienda la vitamina E, omega, coenzimas 10, todo lo que sea antioxidantes para que sus musculos no se degeneren, el pescado asado, o empapelado minimo dos veces por semana, tambien todo lo que sea verdad, sobre todo a nuestro niños especiales cuidarles su alimentacion que no suban de peso… llegamos al CRIT (teleton) y las terapias de mecano a ella le ha ayudado mucho, pues tambien en casa se le hacen sus ejercicio; me comentaron que habra en octubre de esta año en baltimore en eu, congreso sobre ame dejem imvestigo mas y les informo… saludos y animos que tenemos un largo caminar con nuestro niños.

  11. montse
    agosto 10, 2011 a las 5:07 am

    Que tal Elvia?

    Mira por favor una duda que tengo, como le das estas cosas que te recomendo el neurologo la vitamina E, omega y coenzimas 10 aparte de en la alimentación supongo, tienes algún complejo vitaminico?

    Esperando tu respuesta te saluda

    Montse

  12. bea
    noviembre 19, 2011 a las 1:26 pm

    Hola a todos! Soy de Gerona (españa)
    tengo a mi hija con 2 años y medio con ame II, se aguantaba de pie y caminaba con caminador, no llego a caminar sola, el medico no me recomendo nada ni dietas, ni vitaminas…. solo dijo:” es lo que hay y lo unico que puedes hacer es disfrutarla y vivir el dia a dia mientras la tengas”. estoy bloqueada y no se que tengo que hacer o darle. Si alguien pudiera orientarme un poquito? Muchas gracias.

    • Ana Karina Garcia Martinez
      enero 3, 2012 a las 10:17 am

      Hola Bea, mi nombre Ana KArina Garcia Martinez, venezolana, el asunto es que los medicos desconocen el tratamiento, te comento, mucha fé, en tu pais especificamente en Valencia, venden un bidepestador parapedium creo que se escribe asi, buscalo es un apartato que les ayuda muchisimo. Y sobre todo: Claro que podemos, nuestra mision lograrlo, la de nuestros hijos vivir con una calidad de vida y sobre todo con mucho amor. Ese medico es tan igual como lo que me han tocado, supuestamente para algunos, no lo internalizamos, pero el Padre nos da la fuerza para no darnos por vencidas. Riete de todo, enseñale que la vida el BELLA… Y nunca te detengas, investiga, hazle estiramientos con cremitas de olores agradables, ayudale al control cefalico, ayudale a levantarse asi sea por un microsegundo, dale muchos besitos al acostarse al levantarse. Llevala al Colegio, comparte mucho eso es vivir. Contactame

      • bea
        agosto 30, 2012 a las 4:22 pm

        Hola Ana Karina, soy Bea muchas gracias por tu ayuda. Me faltan fuerzas, ya no se que hacer.Estoy como bloqueada y desorientada, pero no me doy por vencida. Este es mi correo para poder contactar. beacarlin@orange.es. Muchas gracias y animos a todos

  13. Ana Karina Garcia Martinez
    enero 3, 2012 a las 10:09 am

    Buen dia, estamos igualitos, mi nombre Ana Karina Garcia Martinez, vivo en Venezuela, te inmaginas, de este diagnostico muy poca ayuda, mi hijo Luis Alberto de 12 años comenzo con la silla de ruedas en 02/2011, en 09/2011 ratificaron el diagnostico AME tipo III, el deseo levantarlo de la silla. Lei Bidepestador Parapodium en Valencia España, un exito para levantarlos y evitarles un sin fin de detalles (escoliosis, contracturas) busca estoy convencida que esto los ayudara. Hablamos.

  14. Omar
    agosto 2, 2012 a las 7:39 pm

    hola me llamo omar me diagnosticaron atrofia muscular espinal tipo 3 tengo 16 años aun camino y puedo correr un poco pero si me e estado debilitando te escribo para ke me des tu correo o facebook y para todos los ke tengan mi enfermedad asi podemos compartir nuestros puntos de vista y ayudarnos entre nosotros mi facebook es erik omar luna castillo y mi correo es america_9664@hotmail.com

  15. viviana
    agosto 30, 2012 a las 10:45 am

    hola a todos soy tia de un hermoso niño llamado tomas en colombia Medellin necesito ayuda y orientación sobre este tema alguien que e de su mail y podernos comunicar para hablar mas de esto mi correo es vitrisol33@hotmail.com

  16. viviana
    agosto 30, 2012 a las 10:46 am

    ok se me olvido decir que el tiene ame tipo 2 y lo estamos llevando a practicar natacion a el le encanta la idea y dice que quiere ser un nadador profesional

    • Mariana
      septiembre 25, 2012 a las 10:51 am

      Hola viviana soy mariana y tengo 10 años y me diagnosticaron ame 3 y te quería decir que estas haciendo bien en llevarlo a natacion mi madre me ha dicho que eso es bueno, a mi casi nunca me llevan.
      Espero que lo sigas llevando a mi me lo recomiendan pero no tengo tiempo

    • beatriz
      septiembre 25, 2012 a las 12:14 pm

      Hola Viviana soy Bea, tengo una niña de tres años con ame II, la llevo a natacion, a fisio y ahora voy a empecerzar quinoterapia que me han dicho que va muy bien. Animo a todos.

  17. noviembre 14, 2012 a las 10:47 pm

    hola me da gusto saber que existe gente que al igual que yo se preocupa por sus hijos y creo que la gran mayoria tiene dudas yo soy de campeche de un estado del mexico ubicado al suroeste de este pais y aqui todavia no hay la suficiente informacion ni metodologia para tratar a niños con SMA entonces queria saber si fue bueno hacerle a mi hijo la biopsia muscular para saber que tipo de SMa la verdad no se si todo lo que le hacen es correcto ya le hicieron electromiografias y hasta ahorita no existe un diagnostico eficaz, por favor que alguien me ayude cual es la manera mas elocuente de saber que tipo de enfermedad tiene mi bebe muchas gracias

  18. Lola
    febrero 21, 2013 a las 7:11 am

    Hola, me llamo Lola, escribo dese Valencia, necesito información, toda la posible sobre ame I, si conoceis fisioterapeutas aqui en valencia o algun centro especializado, para una bebe de tres meses. Gracias.

  19. aida_urdapilleta@hotmail.com
    febrero 25, 2013 a las 9:14 pm

    hola me gustaria ayudar a papas q como yo tenemos un hijo AME sin embargo la informacion es muyyy escaza y aqui en MEXICO aun mas solo hay que estar al pendiente de las necesidades de nuestros hijos porque no hay nadie que sepa y pueda decirnos como hacerlo sin embargo es muyy complicado porque mi hijo ya se le cae su cabecita y es casi imposible manejarlo y mesa mucho a pesar de ser flaquito, si alguien puede orientarme se lo agradecere mucho es AME III, segun la biopsia muscular y de nervio pero como se le presento a los 7 mesesme dijeron que es AME III

    • septiembre 8, 2016 a las 2:47 pm

      Hola, mi hija tuvo SMA tipo II, que se presenta como a los 18 meses, en Mexico hay poca informacion, pero si piedo ayudar en algo, yo creo que tu hijo no es tipo III ya que esta se presenta en adultos,,no en niños, si qiueres contactarme, tengo mucha informacion, saludos

  20. lola
    febrero 27, 2013 a las 7:19 am

    Hola aqui en eapaña tampoco hay mucha informacion. Nosotros buscamos por todos los paises posibles sobre todo Argentina, Italia y Estados Unidos, Busca en internet. Nosotros el diafnostixo lo tenemos por AME I y si es muy complicado.

    Animo ….

  21. ligia roldan
    diciembre 2, 2013 a las 7:35 am

    HOLA GRACIAS A TODOS POR SUS COMENTARIOS SON DE GRAN VALOR Y AYUDA, ME GUSTARIA SABER QUE LOS LLEVO A SOSPOCHAR DEL PROBLEMA DE SUS HIJO…. TENGO UN NIÑO DE 6 AÑOS, SE CAE CONTINUAMENTE DANDOSE FUERTES GOLPES EN LA CABEZA, AHORA SE QUEJADE DOLOR EN UNAPIERNA Y SE LE DIFICULTA CAMINAR… EL PEDIATRA DICE QUE SOLO ESTA CRESIENDO…..PERO AHORA YA LO DUDO PUES LOS QUE LOCONOCEN DICE QUE NO ES NORMAL LO QUE LEPASA… QUE HAGO. POR FAVOR ESCRIBANME A MICORREO lisocoroldan@hotmail.com MUCHAS GRACIAS POR SU AYUDA Y CONSEJO.

  22. aida
    diciembre 2, 2013 a las 11:59 pm

    hola buenas noches espero poder ayudarte pero mi recomendacion es q le realices un estudio genetico o biopsia muscular dependiendo de donde eres y asi podras saber realmente q tiene tu niño un neurologo pediatra podra asesorarte de la mejor manera, ya que el SMA se presenta de diferentes formas aunque sean del mismo tipo cuidate y esperando sea algo pasajero besos a tu bebe

  23. febrero 1, 2014 a las 8:26 pm

    Hola mi nombre es elizabeth soy colombiana.tengo un hermoso hijo de 5 años ala edad de 18 meses empezó a presentar en su marcha dificultad para caminar.los médicos apuntaron a que era una distrofia muscular y ahora ala edad de 5 años pudieron por fin esclarecer que era atrofia espinal aún no sabemos que tipo es pero creo es 3 pero ya no camina solo si és pegado de algo.tengo muy poca información me gustaría saber mas sobre el tema y conocer personas en mis misma condiciones
    Dios los bendiga y fuerza a todos los papas pues somos la fortaleza de nuestros pequeños
    Este es mi correo elizabeth920@hotmail.como gracias

  24. sandra
    marzo 4, 2015 a las 10:11 am

    Hola soy Sandra de 27 años, también soy de Valencia (España), yo antes también andaba hasta los 12 años, el resto de años voy en silla de ruedas, sigo moviendo las piernas y todo el cuerpo, pero por todo lo que leo tengo miedo y no se que me espera, me gustaría saber más cosas sobre mi enfermedad pero lo que leo en internet me asusta, y los síntomas no parecen los míos,no se estoy llena de dudas si alguien me pudiera ayudar lo agradecería!!
    Un saludo

  25. dey
    abril 18, 2015 a las 12:17 am

    Es muy triste que la mayoría de personas no conozcan sobre esta enfermedad yo padezco la III pero es difícil no encajar en un mundo donde desconocen las limitaciones que sufrimos los que padecemos AME.

  26. ximena
    mayo 12, 2015 a las 9:18 pm

    Hola a todos, yo soy de argentina, mama de aurora, ella tenia ame tipo 1, hace un mes que no esta con nosotros, a los dos meses de aurora nos enteramos de esta enfermedad que desconociamos, si me quieren contactar ximenajaspe@gmail.com, no bajen los brazos

  27. rocio rodriguez
    mayo 21, 2015 a las 1:56 pm

    Hola me llamo rocio rodriguez, soy de argentina, tengo 25 años. Les quiero contar mi historia . Naci con “problemitas” asi me decian mis papas, los me hicieron atender en el hospital de niños gutierrez y en el garrahan. A ellos no le dijeron cuando yo era bebe que tenia atrofia musc. Espinal . Ellos me hicieron atender porque habia nacido con el pie derecho pegado a la pierna y los medicos me lo iban enderazando con yesos, hasta que me iban a operar en el garrahan pero el anestecista se dio cuenta que no me podian operar porque estaba anemica, y de ahi me hicieron estudios porque tampoco tenia reflejos en las piernas, me hicieron un electromiograma en el hospital britanico y con los resultados fueron al garrahan , le dieron al medico y el solamente les dijo que mejor que no me habian operado porque si me tocaban algo no iba a poder caminar pero nunca le dijeron por que , solo que iban a seguir con los yesos hasta q se pueda, y que ya esta mas no se iba a poder hacer. Bueno despues de eso mi mama me llevo para que me vean de la mano derecha que tenia los dedos juntados , de eso me operaran a los seis años y despues de curarme me dieron el alta y no volvimos mas al hospital .
    Hace dos años , cuando me quise hacer el tramite de certifiacado de discapacidad me pedian un papel que tenia que firmar el medico diciendo lo que tenia , fui a un traumatologo con todos los papeles que tenia de los medicos desde que naci pero el me dijo que debia ir al neurologo bueno y la doctora con el estudio del electrocardiograma nos dijo a mi mama y a mi que yo tenia atrofia muscular espinal tipo 3 y nos explico asi no mas o sea nos dijo que eran tres tipos y nada mas, le preugunte se habia algun tratamiento y me dijo que no,mi mama le pregunto porque nunca le dijeron lo que tenia y le explico q no le habran dicho porque nosotros no teniamos el dialecto medico o algo , como q no ibamos a entender . Bueno eso es todo , porque lleno los papeles y listo . Despues de salir de ahi averigue por internet y todo lo que se es lo q hay en internet.
    Bueno esa es mi historia , me gustaria saber mas , me da miedo quisiera saber si me puede pasar algo, la neurologa me dijo que no debo tener hijos porque van a nacer mal, eso me puso triste , no estoy en pareja ni nada pero la ilucion siempre esta. Gracias por este espacio…. saludos a todos

    • cynthia olsen
      junio 22, 2015 a las 12:28 pm

      Recuerda que Dios tiene la última palabra, la cura va ha estar cerca hay que pedirle mucho a Dios los médicos están trabajando en terapia genética aliméntate bien mucho omega 3, no dejes de hacer ejercicio eso mantiene tus neuronas activas.

  28. Sandra
    mayo 21, 2015 a las 2:10 pm

    Hola yo soy Sandra de Valencia España tb tengo ame pero creo q soy un caso raro o muy leve! Antes andaba hasta los 11 años ahora voy en silla de ruedas pero sigo moviendo y sintiendo todo el cuerpo y ahora tengo 27 años!! Yo tampoco se nada de esta enfermedad, solo se por lo q leo q cada caso es distinto, un saludo

    • rocio rodriguez
      mayo 21, 2015 a las 2:29 pm

      Hola Sandra, si yo tambien solo se lo que hay en imternet, y asi parece cada caso es unico ,creo que tambien depende de que tipo tenga uno, por lo que me dijeron tengo la tres, puedo caminar y correr realmente hago una vida normal, si me canso mas rapido y no twngo mucha fuerza pero trato de seguir y no ponerme mal. Mis papas casi no saben solo lo que dijo el medico , yo les conte algo de lo que averigue en internet pero nose si no quieren saber , a veces pienso q no les importa.tienen tantos problemas y yo no los quiero preocupar .
      Sandra te deseo lo mejor y espero. Que estes super bien .Fuerza . Saludos desde Argentina.

    • cynthia olsen
      junio 22, 2015 a las 12:51 pm

      ustedes en España tienen una asociación, y en Inglaterra en la universidad de Shiffield están haciendo un experimento desde hace años con terapia genética según lo que parece va muy avanzada Profesor Mimoun Azzouz lo leva acabo desde el 2010 tal vez puedas investigar mas ya que estas en Europa yo vivo en Costa Rica aquí ni siquiera puedo tener un diagnostico especifico Debes ser fuerte y Valiente nada pasa por que sí, todo tiene un proposito

  29. Saba
    agosto 7, 2015 a las 3:58 pm

    Me encanta saber que hay gente que se esfuerza tanto dia a dia ,y tu ,siendo padre,mas,en la tarea de recopilar informacion y ayudar a otros en todo lo relacionado a esta enfermedad tan cruel .yo tengo a mi niño de 6 años diagnosticado de lo mismo y es un camino muy dificil y triste el que nos toca recorrer.animo a todos y a luchar por ellos.

  30. LILIANA GALLEGO
    abril 6, 2016 a las 8:33 pm

    TENGO UN HIJO QUE COMENZO CON DOLORES D
    MUSCULARE Y TIENE 24 AN
    ÑOS MIDE 1’85 M Y ME PREOCUPA PORQUE ES MUY SEGUIDO SU MALESTAR ,A PARTE SIEMPRETUVO MALESTARES DE GARGANTA ,EL DICE TENGO FLEMA PERO AMI NO ME GUSTA .AGRADECERIA UNA BUENA ORIENTACIN .GRCIAS

  31. Romina Ham
    junio 5, 2016 a las 3:46 pm

    Hola Fer, yo tuve una hija con SMA tipo II, fue diagnosticada a los dos años, yo soy mexicana y me costo mucho encontrar quien pudoera atenderla, tuve la fortuna de vivir en frontera y canalizaron a mi hija a un hospital especilaizado en problemas motores, en Los Angeles Ca. En mexico tambien existe uno y todo es gratuito, solo tienes que aplicar y ellos te ayudan muchisimo, es el hospital de Shiners, es el mejor!!!!! Mi hija fallecio hace 5 años, a los 14 años, ha sido duro, pero ella empezaba a sufrir muchos dolores ya, asi que se que duele mucho, pero si me quede con muchas cosas que compartir para hacer mejor la vida de tu niño, y que yo no aplique, no se como contactarme contigo o con otras personas que vivan esta enfermedad, sobre todo en Mexico, nadie responde y no hay informacion, aunque quiera ayudar aqui no puedo, pero si lo puedo hacer en otro continente, para mi es genial!!!! Un abrazo

    • Viviana Acosta
      septiembre 8, 2016 a las 12:21 pm

      Hola yo soy mamá dw una nene de 19 meses y los medicos creen q tiene ame tipo II pero no esta esta confirmado el diagnostico. Hasta el año venia todo normal ella es muy inteligente pero su cuerpo se ha ido debilitando. En 4meses tuvo 3 neumonias le hicieron una fibrobronqueo para aspirarle los pulmones y vieeon q se bronqueo aspira y va a tener q alimentarse x sonda, tambien está con vni(ventilacion no invasiva). Estoy muy angustiada xq los pronósticos no son buenos. Me preocupa q mi hija sufra con el papá estamos devastados. Q bueno encontrar a otros papás para compartir sus experiencias.

  32. Romina Ham
    septiembre 8, 2016 a las 2:41 pm

    Hola Viviana, no soy experta pero por la edad de tu bebe, y si tiene SMA, creo que aplica al tipo I que es el mas agresivo, si en algo te puedo apoyar, en que lugar vives? Lo mejor es cuidarlo de cambios de clima para evitar problemas respiratorios, animo, y en lo que pueda ayudar o compartir experiencia, saludos

    • Viviana Acosta
      septiembre 15, 2016 a las 6:44 am

      Soy de Uruguay. Mañana tenemos una evaluacion en Teleton. Estoy ansiosa y con gran expectativa. Mi nena sigue internada esta desde el 18 de aagosto ingreso con cuadro respiratiroo(neumonia) es la tercera en el año. Le hicieron estudio de fibrobroncoaspiracion y. Parece q se aspira por ese motivo esta con sonda nasogastrica. Ayer en prueba de deglucion dio bien pero q tiene reflujo y aparato digestivo lento debida a hipotonia, sevle va a empezar a dar alimento de a poco para ver cómo lo tolera.vTambien esta con la CPAP que se la vamos a ir sacando solo para la noche. Me tienen angistiada los medicos con el llamado por ellos “pronóstico” y que uno se tiene q ir preparando porque va a ir empeorando. Tengo esperanzas que en teleton puedamos ayudar a mi bebe a tener una mejor calidad de vida.

  33. ROMINA ham
    septiembre 15, 2016 a las 5:19 pm

    Viviana, espero que todo salga bn, te mando un abrazo y ojalá le den un diagnóstico correcto a tu bebé, y lo que dices no es nuevo, a veces se presenta con SMA tipo I, su periodo de vida es muy corto, pero créeme, piensa q es una bendición y un ángel q esta contigo, en México dicen que Dios no le da nada a quien no puede y es fuerte, espero que me cuentes cómo te fue, saludos y un sincero abrazo

  34. Romina Ham
    octubre 12, 2016 a las 7:04 pm

    Hola Viviana, como te fue con tu bebe???? Saludos, un abrazo

  1. No trackbacks yet.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: