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Nueva terapia ofrece esperanza a pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Esta imagen muestra el resultado de una nueva técnica terapéutica para los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, desarrollada por académicos de la Universidad de Sheffield. El estudio a dado lugar a la restauración del la proteína SMN en las neuronas motoras, tal como se muestra en la imagen. créditos: profesor Mimoun Azzouz, del departamento de neurociencia de la  Universidad de Sheffield.

Los niños que sufren esta  devastadora enfermedad, van a poder disfrutar de un nuevo avance en la evolución de la terapia por investigadores de la Universidad de Sheffield.

La investigación, que fue publicada en la Science Translational Medicine, ha demostrado que un nuevo sistema de transferencia de genes, tiene el potencial de proporcionar un efectivo tratamiento terapéutico para pacientes con AME.

AME, es una enfermedad devastadora de las neuronas motoras que afecta principalmente a niños. Es causada por un (SMN) gen anormal que conduce a la reducción de los niveles de proteína SNM.

El equipo de investigación en Sheffield, liderado por el profesor Mimoun Azzouz, probaron que un nuevo sistema terapéutico de transferencia de genes a través de una simple inyección que ha sido la forma mas eficiente de tratar esta enfermedad en ratones. Ellos encontraron que la inyección, en el cual se expresa el gen SMN, restauró satisfactoriamente la proteína SMN a niveles normales, aliviando los síntomas en los modelos de AME.

La nueva técnica tiene el potencial de desarrollar una simple inyección,sin ningún tipo de requerimientos en cuanto a riesgos y/o costos de intervenciones quirúrgicas, y ha logrado el mas alto efecto terapéutico alcanzado hasta ahora en esta materia. Esto tiene grandes implicaciones para el futuro tratamiento del AME.

El profesor Mimoun Azzouz, del departamento de neurociencia de la Universidad de Sheffield, dijo: “Estoy encantado por el resultado de varios años de esfuerzo para hacer frente a esta devastadora enfermedad. Estos resultados nos llevan un paso mas cerca de un tratamiento genético para pacientes con AME”

Fuente: http://www.physorg.com/news195307323.html?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter


  1. junio 12, 2010 a las 6:43 pm

    Estoy profundamente conmovido por esta noticia .. Soy el papa de Galo de 5 años ame tipo 3 espero y creo en estas personas que estan por dar una solucion a esta terrible enfermeda Dios dales a estos investigadores la mas sagrada bendicion ! solo me qeda decir gracias desde lo mas profundo de mi ser , por brindar su tiempo y su taleto …

  2. junio 12, 2010 a las 8:22 pm

    Así es Mariano, nuestra mayor esperanza está en esa gente que está trabajando arduamente en conseguir la cura para esta terrible enfermedad. Mi hijo de 10 años también tiene AME tipo 3, y tengo la certeza de que la cura, o al menos un freno para la enfermedad van a conseguir. Un saludo muy GRANDE para ti y para Galo..

    Estoy a la orden para lo que necesites…

    Fernando.

  3. Yolanda
    junio 14, 2010 a las 10:13 am

    ¡Hola a todos! Me llena de una profunda alegría esta noticia que hace días Fernando, siempre tan amable, ha colgado en el foro de FUNDAME. Nunca he perdido la esperanza de que lo vamos a conseguir y estoy convencida de que cada día está más cerca. Confío en que la suerte y al destino estén de nuestro lado y creo en la comunidad científica. Un beso a todos y mucho ánimo. Yolanda.

  4. junio 14, 2010 a las 10:42 am

    Hola Yolanda!!! Muchas gracias por escribir. Creo que es importante este tipo de intercambio de información entre nosotros, porque a veces podemos desmotivarnos, perder la esperanza, y estoy seguro que el estar al día con los últimos avances, nos hace sentirnos mas cerca de una cura, y así, mantener la fe. Así que, esperemos en Dios, y estoy seguro que así será, que la comunidad científica consiga pronto las respuestas que tanto necesitan nuestros hijos. Un abrazo Yolanda, muchas gracias por tus palabras, estoy siempre a tu orden.

    Fernando.

  5. liliana
    junio 15, 2010 a las 4:36 pm

    HOLA!Yo tengo a mi nina de 4 anos y tiene el tipo3 de esta enfermedad,y me da mucha ilucion de ke mi nina camine.yo tengo 22 anos y es mi unica hija,agradeseria si me ponen al tanto..♥

  6. junio 15, 2010 a las 4:41 pm

    Hola Liliana, mas que ilusión, tenemos esperanza..!!!

    Un abrazo muy fuerte para ti y para tu hija.!!

    Fernando.

  7. Yanhet
    junio 16, 2010 a las 8:32 pm

    Hola : Dios y l avirgen me han guiado a esta pagina nunca habia podido comunicarme con alguien en español con esta enfermedad mi hija tiene 5 años con AME 2 y esto me hace saber que si existe un Dios Todo poderoso al que dia a dia le doy Gloria a su Hijo jesucristo para que exista algo como lo que esta susediendo para nuestros hijos Mil y mil gracias que Dios los siga guiando en tan valiosa tarea

  8. junio 17, 2010 a las 9:17 am

    Hola Yanhet!!!!

    Estoy a la orden para lo que necesites. Yo, al igual que tú, me di cuenta que practicamente la mayoría de la información sobre la Atrofia Muscular Espinal, está en inglés, sobre todo la NUEVA INFORMACIÓN que va saliendo. Por eso me he dado a la tarea de traducir la información nueva al español, y así abrir una ventana a las personas que no conocen el idioma inglés. Sin embargo hay otrás páginas en español que te invito a visitar. En la sección de ENLACES que está en mi página principal, en la zona superior derecha, encontrarás esos enlaces, que también pueden proveerte de útil información.

    Seguimos en la lucha, por nuestros hijos.

    Un abrazo fuerte para tí y tu hija.!!!

    Fernando.

  9. mari paz
    junio 29, 2010 a las 7:14 pm

    hola, yo tengo un nene de 4 años con AME II y como los demas estamos deseando tener buenas noticias que dar a nuestros hijos, familiares y amigos, esta espera se esta haciendo eterna, empeoran muy rapido, podriais informar de algo mas concreto? gracias un saludo

  10. julio 6, 2010 a las 4:09 pm

    Hola Mari Paz, entiendo totalmente tu sentimiento, todos estamos pasando por lo mismo e igualmente vemos que todo pasa muy lento. Lamentablemente la vida es así, por lo menos sabemos que existe esperanza y que mas temprano que tarde, estará en nuestras manos el medicamento que cure a nuestros hijos.

    Saludos para ti y para tu bebé!!!

  11. Helenn
    julio 7, 2010 a las 11:53 pm

    Hola a todos, mi hijo tiene 4 años y tiene AME tipo2, no saben la alegria que tenemos al leer este avance cientifico ya que desde que el dia en que nos enteramos de que nuestro hijo tenia esta condicion, no hemos descanzado en tratar de encontrar algo mas para conbatir con esta horrible enfermedad.
    Dando gracias a mi Dios una vez mas sabemos que no estamos solos, Dios cuida y proteje a nuestros pequeños!
    Gracias por publicar esto, mi pregunta seria cuanto mas faltaria para que esta inyeccion de la que se habla, se lo pudieran poner en humanos?, esta pregunta me lo imagino tendremos todos, mas o menos cuanto mas nos tocaria esperar para tener la buena noticia de que por fin nuestros hijos gozaran de salud y bienestar?
    nuevamente MIL GRACIAS y no perdamos la FE, DIOS BENDIGA al Profesor Mimoun Azzouz y todos los involucrados.

  12. julio 8, 2010 a las 11:56 am

    Hola Helenn!! si, es correcto, todos tenemos esa inquietud!! pero esperamos que sea muy pronto, yo creo que los científicos saben que cada dia que pasa, es un dia menos para muchos niños en el mundo con esta enfermedad, y creo que están trabajando duro para conseguir esa cura.

    En Dios confiamos de que así sea………

    Saludos para ti y tu hijo…!!!

    Fernando!!

  13. david
    julio 15, 2010 a las 3:29 pm

    Hola soy david y es la primera vez que entro en esta pagina y me ha dado alegria tengo un hijo con dos añitos con AME TIPO II,estoy muy contento que se vaya avanzando algo en esta maldita enfermedad,solo hace unos meses que nos dieron el diagnostico y fue y esta siendo muy duro vivir con esto y tengo la esperanza que muy pronto todo esto sea un mal recuerdo que contar.Muchas gracias por colgar esta buenisima noticia, y animo a todos.

  14. julio 15, 2010 a las 4:17 pm

    Así es David, todos los que aquí estamos, tenemos un hijo, primo, etc, con esta enfermedad y realmente tenemos nuestra esperanza puesta en estos estudios. Dios quiera que así sea.

    Mucha fuerza….

    Saludos.

    Fernando.

  15. Helenn
    julio 15, 2010 a las 8:39 pm

    Soy Helenn mama de Thomas, Hola nuevamente Fernando y a todos los que estamos conectados por una mismo motivo que es SALVAR LA VIDA DE NUESTROS HIJOS, y combatir con esta devastadora enfermedad. Antes que nada gracias Fernando por responder a mi inquietud.

    Queria compartir con uds algo que nos va a servir a todos. Nosotros nos hemos puesto en contacto via a-mail con el Dr.Mimoun Azzouz, quien nos ha explicado que para seguir con esto que ha sido el resultado de varios años de trabajo necesita recursos economicos,de esto depende para seguir adelante con este proyecto que es maravilloso y muy prometedor para nuestros hijos. Por lo que propongo nos unamos al cientifico que nos da una esperanza de vida y hagamos fuerza! hablemos con organizaciones, empresas multinacionales, laboratorios farmaceuticos HAGAMONOS ESCUCHAR!!!,que ya es hora de pararle a esta horrible enfermedad.
    Pienso que cada uno de nosotros en el pais que vivimos, podemos hacer alguna gestion de la que mañana nos sentiremos orgullosos por haber apoyado con un granito de arena para conseguir la cura para nuestros pequeños, no nos podemos quedar cruzados de brazos esperando que otros actuen por nosotros, tengamos en cuenta que para nuestros hijos el tiempo es oro!!

    Ya sabemos que tenemos una luz; una esperanza, pero si todos nos unimos y tratamos de conseguir fondos, esto que por ahora es una ilusion se podria convertir en una hermosa realidad.

    Hace un mes vi una pelicula llamada MEDIDAS EXTRAORDINARIAS con el actor Harrison Ford, les recomiendo que la vean, ya que a mi en lo personal me dio mucha esperanza y fortaleza y lo que es mas importante que cuando uno se lo propone LO LOGRA!!!, es tomada de un caso de la vida real, son dos niños con una condicion de igual manera sin cura y el padre de estos dos pequeños hace contacto con un cientifico que tenia la cura y fue asi como lograron encontrar medios economicos para que esta condicion “POMPE” tenga hoy por hoy una cura y salve la vida de tantos pequeños.

    al ver la pelicula comparo con lo ultimo encontrado por el Cientifico Mimoun Azzouz, y estoy segura que todos tenemos el mismo ñeque para hacer algo. si tienen alguna idea que compartir, unidos podemos hacer mucho mas que estando solos.
    Estoy segura que a todos nos pasa lo mismo que cuando vemos a nuestros hijos, ellos nos inspiran un sentimiento de lucha y compromiso hacia ellos.

    Debemos hacer lo que este a nuestro alcance por los nuestros y por todos los niños que existen alrededor del mundo con atrofia muscular espinal.

    Gracias, espero poder contar con el apoyo de todos en esta idea y que nos unamos y seamos UNO junto con el CIENTIFICO MIMOUN AZZOUZ, estoy segura que con la bendicion de DIOS asi sera!!
    Un abrazo
    Helenn

    • MG_ocean@hotmail.com
      mayo 22, 2011 a las 6:54 pm

      Hola Helen!!!!! Realmente, estoy tan contenta de escuchar esa noticia. Yo soy Mónica tía de Tomas ,tiene 4 años y le diagnosticaron a losç dos años y medios, Atrofia Periferica Espinal 3. Mi niño al año caminaba,. corria pero nunca tuvo estabilidad , tuvo muchos golpes. Por favor. Tenme al tanto, en cuanto a esta enfermedad y en lo que pueda ayudar para colaborar. Qeuria agradecer al esfuerzo que pone el Doctor dia a dia, por ayudar a todos los niños que sufren de esta terrible enfermedad. Gracias!!!!!!1

    • junio 3, 2012 a las 10:20 pm

      Helen, espero estés bien, quería pedirte un favor enorme, tu me podrías dar el correo del Doctor Mimoun Azzouz, me encantaría poder conversar con el.
      Aca te dejo mi correo personal nicolas.laboral@gmail.com
      Muchas Gracias¡¡

  16. julio 16, 2010 a las 3:25 pm

    Hola Helenn, muchas gracias por escribir.

    La película de la que me hablas me la han recomendado, no la he podido ver pero en cualquier momento lo hago. En cuanto a lo que me comentas del Dr.Mimoun Azzouz, es doloroso ver que personas que están trabajando por causas increíblemente importantes, se queden sin recursos para seguir con la investigación. Conmigo puedes contar para lo que necesites, incluso, estoy tratando de hacer una fundación para así ayudar a recolectar fondos y ayudar a científicos que estén en ese caso. Cuenta conmigo.!!! recuerda, mi correo es SMAespanol@gmail.com

    Saludos para ti y para tu hijo…

    Fernando.

  17. julio 24, 2010 a las 3:45 pm

    Hola! tengo 56 años y AME II me empezó con 4 meses de edad, a base de mucba terapia estoy bien, en silla electrica y avanzando en la perdida de fuerzas, ME ALEGRO Y ESPERO QUE SE COMIENCE, DE YA, CON LA TERAPIA, LA MAYORIA NO CUMPLEN AÑOS Y NO ES JUSTO MI CORREO ES: carmenbs54@hotmail.com

  18. agosto 22, 2010 a las 5:18 pm

    hola mi nino sellama ANTHONY tiene 1ano 6meses es tipo 1 esta nueba noticia me llena de alegria una nueba esperansa de una vida mejor para mi corazon ermoso esto muy emocinada al igual que todos ustedes gracias dios por escucharnos

  19. agosto 22, 2010 a las 6:25 pm

    hola helenn mi nombre es alejandra gracias por la informacion yo estoy dispuesta acoperar en lo que sea nesesario todos unidos por una sola causa la vida de nuestros ANGELES.

  20. agosto 24, 2010 a las 4:14 pm

    Hola carmen!! que orgullo que escribas aquí, eres un ejemplo de esperanza para nosotros, como padres de niños con AME. TODOS estamos muy atentos con las informaciones que van saliendo en cuanto a la enfermedad, por lo menos yo soy uno que esta todo el día buscando info. Esperemos en Dios que pronto tengamos respuesta a nuestras súplicas. Muchos saludos…

    Fernando

  21. agosto 24, 2010 a las 4:16 pm

    Hola Alejandra, todos los días le pido a Dios que ilumine las mentes de los científicos que están trabajando en conseguir la cura para esta enfermedad. Esperemos que pronto tengamos la noticia que tanto anhelamos!!

    Saludos..

  22. Veronica Cobos
    enero 17, 2011 a las 2:40 pm

    Hola tengo una nina de 5 anos con SMA tipo 1 y me da mucho gusto escuchar de esta pagina en espanol. Hace anos una pareja de DF se comunico conmigo pues no sabian ingles y yo no pude ayudarles mucho. Aun me siento culpable de no poder hacer mas por ellos que platicar la informacion que yo sabia y era en Ingles y se pierde tanto en tratar de traduccir por memoria.
    Tambien estoy super contenta por este avance medico y si hay algo que puda hacer cuenten conmigo. Yo tengo a mi hija en respirador artificial y no puedo salir de la casa pero siempre hay algo que se puede hacer.

  23. Maite
    marzo 30, 2011 a las 10:58 am

    hola tengo una niña de 7 años con atrofia muscular tipo 3 y me alegre mucho al ver que ya estan sacando alguna solucion para nuestros niños le pido al señor que porfavor nos puedan ayudar a parar esto que tanto daño nos causa un abrazo a todas esas personas que estan pasando por halgo igual .

  24. Minerva
    abril 19, 2011 a las 6:14 pm

    Hola: estoy profundamente emocionada con la idea de una cura para la condicion de ame. Tengo un nino con atrofia muscular tipo 2 o 3 de 13 anos, Fernando es mi vida y espero con ansias el dia en que se nos notifique que nuestros hijos tienen la oportunidad de una cura y poder verlos sanos. Pido a Dios sabiduria de lo alto para estos cientificos y que llegen a esta ansiada cura. Que Dios los Bendiga a todos

    • mayo 27, 2011 a las 9:38 am

      Así es Minerva, solo de pensarlo me emociono.!!! Muchos saludos a ti y a tu hijo!!

  25. CARMEN
    mayo 24, 2011 a las 12:01 am

    HOLA:LA VERDAD YO TENGO UNA NIÑA CN (ATROFIA MUSCULAR TIPO 2) ELLA TIENE 9 AÑOS Y CADA DIA Q PASA ES PEOR MAS MAQUINAS MAS FALLAS RESPIRATORIAS ELLA YA NO DA MAS Y SI ES MUY SIERTO CADA DIA Q ELLOS PASAN A NUESTRO LADO ES ORO Y YO POR MAS Q LA MIRO NO ENTIENDO POR Q ELLA TAN CHICA TIENE Q PASAR POR ESTAS COSAS A ELLA SE LO DIACNOSTICARON CUANDO TENIA 7 MESES OSEA YA TENEMOS MUCHOS AÑOS CON ESTO Y LAS SABEMOS TODAS Y SIEMPRE ABERIGUANDO Q SALE Q ACER Y MAS PERO NADA NUNCA NADA SOLO MAS MAQUINAS ESTOY FELIZ DE ENCONTRARLOS YA Q NO CONOCIA ESTA PAGINA Y SI QUEREN SABER ALGO DENTRO DE LO Q YO SEPA AGANMELO SABER YA Q POR AHORA SOLO NOS QUEDA AYUDARNOS MUTUAMENTE SOLO NOS TENEMOS ENTRE NOSOTROS BUENO Q DIOS BENDIGA A TODOS SUS HIJOS y MUCHA FE NUNCA LA PIERDAN a mi me an dicho en muchas ocaciones los medicos q me despida d mi hija q ya no da mas o q no pasa la noche nunca lo e echo y ella esta ak a mi lado fe arta fe

    • mayo 27, 2011 a las 9:31 am

      Hola carmen, de verdad no es fácil sobrellevar esto. Sin embargo, hay que luchar por nuestros hijos hasta el final como bien lo dices. En dios confiamos que llegará la cura para esta terrible enfermedad.!!!

  26. alejandra
    julio 23, 2011 a las 4:36 pm

    hola soy alejandra de tucuman argentina tengo una hija de 4 años se llama candela cuando tenia 1 año y medio le diagnosticaron ame le hicieron todos los edtudios y finalmente dio positivo desde ese tiempo vivimos en la lucha cande es muy inteligente y sociable gracias a dios tiene muchas ganas de seguir en su terapi le gusta hacerlo,estamos muy ilucionados con la noticia la descubrimos hace poco,esperamos con ancias la noticia de la cura,espero q nos puedan mantener al tanto de lo q pase.mi mail es alesandez_2011@htmail.com.ar besos

  27. Ana
    agosto 15, 2011 a las 9:49 am

    Hola! Me llamo Ana, soy de la ciudad de La Plata. Mi esposo tiene AME diagnosticada a los pocos meses de nacido. Actualmente tiene 41 años y está bien de salud aunque lógicamente está en silla de ruedas desde siempre. Me alegra infinitamente encontrar este tipo de noticias ya que nuestra búsqueda es incansable por encontrar algo que pueda mejorar su calidad de vida y prolongarla para poder envejecer juntos.
    Hace un mes y medio volvimos de China donde realizamos cuatro trasplantes de células madres con excelentes resultados (www.unistemcells.com). A 6 semanas de terminado el tratamiento, mi esposo ya no necesita ayuda respiratoria y consiguió mejorar su deglución al punto de tragar solo y voluntariamente el alimento que ya no debe administrársele picado. También empezó a tener pequeños movimientos en manos y dedos y puede rotar el cuello a derecha e izquierda a voluntad, algo antes impensado para él. Sus pies y piernas están adquiriendo de a poco movimiento.
    Estoy ansiosa de poder seguir de cerca esta nueva terapia genética que promete ser de gran ayuda. Sabemos que Dios dirigirá todo como lo ha hecho siempre en nuestras vidas. Seguiremos haciendo la terapia de células madres hasta que podamos tener acceso a la terapia genética.
    Gracias por todo el trabajo que hacés Fer!! no bajes nunca los brazos, somo muchos luchando por lo mismo. Saludos!! Ana

    • helenn
      mayo 1, 2012 a las 7:59 pm

      Hola Ana, yo soy Helenn de Ecuador tengo mi hijo con AME tipo 2, Thomas ya tiene 6 años y se encuentra bien de salud pero mi hijo no camina, todos los dias busco algo para que mi hijo tenga una mejor calidad de vida y ya varias personas me han comentado de las celulas madres en china, quisiera tener mas informacion al respecto pues ahora es 1 de mayo del 2012 y tu escribiste el 15 de agosto del 2011, se que ahora me podrias dar una mejor informacion del estado de tu esposo despues del trasplante de celulas madres.
      mi correo es helennschonberger@hotmail.com
      espero tener pronto noticias de parte de uds, un abrazo y mil gracias por tu ayuda.
      helenn

    • 8883804
      diciembre 10, 2012 a las 11:17 pm

      Hola mi nombre es Norvis, vivo en Ciudad Bolívar, Venezuela, tengo un hijo actualmente tiene 24 años a los 3 fue diagnosticado AME, aun camina apoyado en sus férulas, pero su degeneración muscular se esta notando cada ves mas, el mensaje sobre su esposa me ha emocionado y me da mucha esperanza, por favor hágame llegar toda información sobre lo de China y lo nuevo que tenga. Gracias . Mi correo es: norviszappini@hotmail.com
      Telefono 04249180414

  28. carolina reina landi
    agosto 29, 2011 a las 11:51 am

    HOLA SOY DE ECUADOR ME LLAMO CAROLINA TENGO UNA HIJA DE 11 MESES BUENO YA ESTA PARA CUMPLIR SU AÑITO A SUS 2 MESES DE NACIDA SE LE PRESENTARON LOS SINTOMAS PERO A LOS 8 MESES RECIEN SE LO DIAGNOSTICARON Y DE VERDAD ESTOY TAN FELIZ Y LE AGRADEZCO TANTO A DIOS POR ESTA OPORTUNIDAD ACA EN ECUADOR LOS DOCTORES SOLO ME DICEN COSAS FEAS ESTOY MUY FELIZ PORQ AHORA ESTOY MAS SEGURA QUE MI CHIQUITA SE PUEDE CURAR ELLA ES MI PRIMERA Y UNICA HIJA POR SE LO RUEGO ASI SEA PARA PROBAR LA CERTEZA DE ESTE TRATAMIENTO LE RUEGO LE SUPLICO TOMEN EN CUENTA A MI HIJA NO ME QUITEN NI LE QUITEN A ELLA ESTA OPORTUNIDAD POR FAVOR SE LOS RUEGO Y YO SE QUE DIOS SEGUIRA AYUDANDO Y DANDO LA SABIDURIA A TODOS LOS DOCTORES PARA QUE LOGREN EL OBJETIVO DE TERMINAR CON ESTA ENFERMEDAD QUE NUESTROS NO SE LA MERECEN BENDICIONES Y LA FE MUEVE MONTAÑAS Y DE ESTA TODOS SALDREMOS VICTORIOSOS EN EL NOMBRE DE JESUS AMEN.

  29. daniela
    noviembre 8, 2011 a las 6:06 pm

    hola soy daniela tengo un hijo de 7 años con ame tipo 2 y estas noticias nos pone muy feliz y esperemos que se encuentre la cura porque no es facil para nosotros ver a nuestros hijos asi. Ojala esto se de muy pronto y esa inyeccion pueda curar a nuestros hijos!! fuerzas para todos

  30. lorena
    noviembre 15, 2011 a las 6:34 pm

    q lindo tener una esperanza .tengo una hija de 3 aqños con ame 2 soy una mama deseperada de sgo del estero .gracias por esta esperanza lorena

  31. bea
    noviembre 19, 2011 a las 1:10 pm

    Hola! acabo de encontrar esta pagina, y estoy muy contenta. Tengo una hija de 2 años y medio y hace un año le diagnosticaron ame tipo II, como toda madre con hijos con ame estoy desesperada, me lo han quitado todo. Le pido a dios todos los dias y espero que entre todos lo consigamos.Para cualquier cosa que pueda ser util, contad conmigo. espero que eso de la inyeccion funcione para curar a nuestros hijos. Gracias a todos!! Ahora todos tenemos que tener fe y muchas fuerzas.

  32. enero 30, 2012 a las 5:34 pm

    hola…soy cindy de colombia al igual que muchos que vicitamos esta pagina tengo un bebe de 4 años diagnosticado con atrofia muscular espinal 1 y quisiera conoser a otros niños con esta misma enfermedad y que compartamos informacion u opiniones sobre nuevas formas de darles una mejoria a nuestros bebes,espero tener una pronta respuesta,GRASIAS…

    • carolina
      enero 31, 2012 a las 5:38 am

      Hola Cindy. Yo soy española y tengo un sobrino ahora con 7 meses; hace dos le diagnosticaron lo mismo que a tu bebé. Estamos perdidos en el tema, y la previsión de los médicos para él no es nada alentadora. Estamos desesperados y también necesitamos información sobre terapias alternativas, algo que le ayude.
      ¿A qué edad se lo diagnosticaron a tu hijo? ¿Se mueve, anda, sostiene su cabeza? Si es así ¿cómo lo habéis conseguido? Por favor, respóndeme. Dices que tiene cuatro años; eso es una esperanza para mí, porque en nuestro caso los médicos hablan de que este tipo de niños no sobrepasa el año o año y medio.
      Te agradecería información sobre tu experiencia. Un beso muy fuerte para tí y tu bebé.

  33. Jose Teofilo Mora
    febrero 10, 2012 a las 9:01 am

    ESTA ES UNA GRAN NOTICIA. Tengo 45 años hace 6 meses me diagnosticaron AME tipo IV. vivo el NIEVA Colombia y esto a sido muy difícil pues mi familia depende mucho de mis ingresos y ahora ya no puedo trabajar, ya estoy en silla de ruedas, como muchos colombianos soy desplazado. Quizá yo no alcance este tratamiento pero es una esperanza para muchos. Quisiera compartir experiencias con otras personas con la misma enfermedad pues en esta ciudad párese ser el único caso.En Facebook me encuentran como Jose Teofilo Mora, mi correo es josemora6969@hotmail.com

  34. Sofy0912
    marzo 6, 2012 a las 11:34 am

    Hola a todos, es de gran satisfacción para mi encontrar que hay avances en el tratamiento de esta enfermedad, soy de colombia y tengo dos sobrinos con esta enfermedad, aqui no hemos encontrado mucho apoyo, pero espero que podamos al fin encontrar una cura o al menos como mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos

  35. marzo 11, 2012 a las 4:44 pm

    Hola yo tengo AME II, Tengo 13 años y es muy Complicado vivir con esta enfermedad pero yo tengo esperanza y tengo que ser fuerte Para Sonreír.

  36. carmen alfaro
    mayo 4, 2012 a las 1:04 pm

    hola soy abuelita de unos de estos angeles se llama AMANDA MORALES tiene 9 meses y es ame 1 por favor necesitamos mas informacion seria el milagro que todas las familias estamos esperando

  37. Ale
    octubre 14, 2012 a las 11:52 pm

    Hola me llamo Alejandra y me alegra mucho esta noticia, mi novio tiene 19 años y tiene ame, me preocupa que su enfermedad progrese y que no podamos hacerns viejitos los 2 juntos como queremos, por favor cualquier novedad, cualquier avance en lop tratamientos escribanme a mi correo, muchas gracias de antemano

  38. Daniel luis chávez
    octubre 29, 2012 a las 1:07 pm

    Quiero recibir información actualizada y permanente sobre este mi hijo de 2 añ dos padece de atrofia muscular espinal tipo 1

  39. heliberto
    diciembre 6, 2012 a las 10:56 pm

    A mi me detectaron esta enfermedad,sentia muchos malestares entre ellos era el adormecimiento de las piernas,manos,parte de la cara,lengua y todo los alimentos medavan asco,me recomendaron terapias que son alineaciones del cuerpo esto con un alphabiotico tengo 2 meses tomandolas y todos los malestares an desaparecido solo siento muy poquito adormecimiento en las plantas de los pies,ya casi no podia caminar y ahora ya puedo la mejoria es mucha pero si tienen que ser constantes la mejoria se puede sentir despues de un mes

  40. zaida
    enero 1, 2013 a las 8:10 pm

    Hola, me gustaría me enviaran informacion sobre posible tratamiento. Muchas gracias.

  41. Uriel
    febrero 2, 2013 a las 4:40 pm

    Bueno pues yo no tengo un hijo, ni un hermano, ni un primo con esta enfermedad, Ya que soy yo mismo quien la padezco desde hace ya casi 18 años la mia es tipo II, y dejenme decirles una cosa, si como ustedes dicen tener un pariente cercano con AME de por si ya es muy dificil, no se imaginan aun cuanto lo es más padecerla en carne propia durante toda tu vida, Yo recibo el tratamiento completo para esta enfermedad desde que teniaa 4 años, asi como tambien tome por un tiempo el nuevo medicamento que constituye un “freno” para esta misma el llamado Acido valproico, desafortunademente como se sabe tambien este fármaco es causante de intoxicar e ir matando el higado cuando se consume por mucho tiempo, es por eso que la deje de tomar, pero si hay algo que te motive en serio para seguir adelante es la esperanza, ya que como bien dicen la esperanza muere al ultimo. Hoy esta noticia me llena de una subita alegria y regocijo ya que ha aumentado mis esperanzas. Asi mismo es tambien inmensamente bueno dar gracias a Dios de que ya hoy en dia hay clínicas genéticas de reproducción asistida donde se fecundan y revisan los embriones desde antes de ser implantados en la matriz para asegurarse de que esta enfermedad no se presente y son tan en suguras en 99.9%,La mejor forma de sobrellevar esta enfermedad y de tener una calidad de vida mejor es sin duda como ya yo mismo lo he experimentado es el optimismo y el de hacer una vida practicamente normal. Yo les voy a dar un consejo a todos esos padres de niños con AME, núnca demuestren su tristeza ni su pesar delante de sus hijos, sean fuertes ante ellos,¿si ustedes no demuestran fortaleza, creen que sus hijos pequeños que apenas si son niños podran?. Si bien esta comprobado hque esto afecta las neuronas motoras bien deberian de saber y más aun que eso haber comprobado que la capacidad intelectual de un paciente con AME, es más que normal, ya que cuando al cuerpo le hace falta algo agudiza más sus otros sentidos, los pacientes con AME tenemos una capacidad de entendimiento muy aguda asi como tambien una madurez psidologica mas temprana a las personas de nuestra edad. Hoy en día tengo casi 18 años lo que represanta la mayoria de edad en mi pais, estoy por culminar la preparatoria, se hablar un poco de inglés, alemán, portugués, ruso, árabe y italiano, estoy escribiendo 2 libros y aun tengo muchas ideas para otros. Yo tengo una vehemente fe en que algún día la cura llegara, y eso es precisamente lo que me motiva en mi vida par seguir adelante y luchar día aun día aun más para estar presente cuando ese maravilloso día llegue. Yo psicologicamente ya superes esta enfermedad, yo no me siento enfermo sino todo lo contrario!!

  42. beatriz
    febrero 2, 2013 a las 5:23 pm

    Que tratamiento hay para la ame? Yo tengo una hija de 4 años y lo que me han dicho que haga es fisio y natacion, nada mas. Hay algo mas? Que puedo hacer o darle? Tiene ame II. Gracias por su ayuda.

  43. Vera lucía Jordán Velasco
    febrero 22, 2013 a las 12:17 am

    Holaaaa a todossss!!!! Q alegría inmensa encontrar esta página!!! Tengo una bebé de 11 meses con Ame tipo 1, nos dieron el diagnostico con la prueba genética hace 2 meses, y realmente se cómo se sienten, es una enfermedad terrible pero no nos dejemos con ella, luchemos!!! Hasta ahora el científico no ha dado a saber de avances de la cura??? Favorrr informenme si hay algo nuevo… Hoy estamos con fisioterapia respiratoria y muscular y le estamos colocando un suero regenerador de ccélulas hace ya 20 días a mi bebé, estamos con toda la fe en Dios q funcbrione!!! Yo soy de Santa Cruz- Bolivia y esté suero lo hace traer un bioquímico de la cuidad de México… Favor escribanme a mi correo quien pueda brindarme ayuda con más información y así mismo yo poder ayudarlos en algo. Saludos y un abrazo fuerte para todos. Dios los cuide.

    • Rodolfo Mondragón
      julio 30, 2015 a las 3:09 pm

      Muy buenas tardes, a mi hijo de tres meses de edad le acaban de diagnosticar AME tipo 1,vivo en México y quisiera saber si me puedes dar informes de ese suero regenerador de células al que te refieres, gracias de antemano por tú atención

  44. Vera lucía Jordán Velasco
    febrero 22, 2013 a las 12:19 am

    Mi correo es verita_28_jv@hotmail.com, espero sus correos😀

  45. mayo 3, 2013 a las 7:41 am

    58 años con atrofia tipo II. A las Farmaceúticas les intereza enfermarnos somos su negocio, si curan las atrofias y distrofias curarán otras muchas enfermedades y cerraran gediátricos, residencias etc. Está claro, por lo tanto seguirán pasando los años y las mafias continuarán asesinandonos. Por favor no censurar este mensaje. Gracias

  46. mayo 30, 2013 a las 5:41 pm

    que bueno encontrar esta pagina yo tengo AEM tipo 3 tengo 32 años soy de venezuela lo que mas me afecta es subir escaleras caminar trayectos largos son las dos unicas cosas que me afectan mas espero recibir algun tipo de informacion este es mi correo hector_patica@hotmail.com saludos

  47. tania
    junio 4, 2013 a las 10:52 am

    Hola mi bebe de 4 meses tiene atrofia muscular tpo 1,me gustaria saber si hay alguna novedad mas,informenme porfavor

    • Rodolfo Mondragón
      julio 30, 2015 a las 3:14 pm

      Hola Tania, estoy leyendo tu comentario de mayo del 2013 ,donde pides información de tratamientos contra el AME, yo por desgracia lo estoy recién sufriendolo con un niño de 3 meses, que resultados obtuviste? Gracias de antemano

  48. junio 27, 2013 a las 6:36 pm

    Hi, i think that i saw you visited my blog thus i came to “return the favor”.
    I’m trying to find things to improve my web site!I suppose its ok to use a few of your ideas!!

  49. octubre 27, 2013 a las 8:44 am

    hola soy de argentina y tengo una hermosa beba de seis meses que padece de AME tipo 1 y quisiera tener información de esa enfermedad y que tratamientos existen para ella, y me pone muy contento esta noticia de los avances para su cura. si alguien puede pasarme algo de información ode algun lado donde se trata desde ya agradecido infinitamente. mi mal es superhijon@hotmail.com

  50. leonella garcia
    febrero 20, 2014 a las 3:24 am

    Soy leonella y tengo una hija con AME tipo 2 m gustaría empaparme con precisión sobre este tratamiento ayudenm con información

  51. martha
    mayo 6, 2014 a las 10:53 pm

    Hola, papa Dios los bendiga a todos a través de su hijo Jesucristo, me parece una bendición enorme el estudio del profesor Mimoun Azzouz y conocer sus historias, yo tengo un hijo de 16 años con AME 3, quiero decirles que no desfallezcamos papa Dios empezó a obrar a través de estas personas que están perfeccionando la cura y el no permite que suframos mas de lo que podemos resistir, tengamos fe y fortaleza, pronto sabemos los resultados, si alguien ya tiene algún adelanto, por favor agradezco me lo comenten. Gracias. papa Dios los bendiga a todos. Mi correo es miradorcostarica@hotmail.com.

  52. Alejandra
    julio 17, 2014 a las 8:55 pm

    Hola mi nombre alejandra acaban de diagnosticar a mi niño con una atrofia tipo 2 tiene 2 añitos! Es desgarrador pero ahora entiendo mi propósito en la vida… Vivir para ayudar a mi hijo. Alguien sabe algo de la terapia neural!

  53. Rodolfo Mondragón
    julio 30, 2015 a las 1:49 pm

    Cómo puedo tener contacto a esté nuevo tratamiento pues acaban de diagnosticar a mi hijo de tres meses de edad con está enfermedad

  54. Cristhian Hernandez
    marzo 8, 2016 a las 8:59 pm

    Hola les saludos desde Ecuador, tengo una hija de 2 aňos, diagnosticada conAne tipo uno, revisando me encontre con esto, veo que esta publicacion tiene varios aňos si alguien sabe algo sobre si existe o no una cura a esta desastrosa enfermedad le agradeceria eternamente me ayude, los saludos desde Guayaquil- Ecuador

  1. julio 10, 2015 a las 11:23 pm

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