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SMAespanol, una alternativa a la barrera del idioma.

Soy el padre de un niño de 10 años, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal Tipo III, causando una total desorientación en mi mente. En nuestros países (Latino América), es muy difícil conseguir información actualizada, sobre los acontecimientos en la búsqueda de la cura a la Atrofia Muscular Espinal.

Por que la desorientación? normalmente por el idioma. La gran mayoría de las informaciones nuevas que se encuentran en Internet, están en inglés. Por eso, me he dado a la tarea, de ubicar, traducir y publicar, tanto en este blog, como en la cuenta del Twitter @SMAespanol , toda la información fresca, que se pueda ubicar en Internet. Igualmente, voy a colocar Post básicos, sobre los cuidados necesarios a niños con esta enfermedad.

No soy médico, también he cometido muchos errores, siempre en la búsqueda de lo mejor para mi hijo, pero se que unidos, podremos encontrar un mejor estilo de vida para nuestros pequeños.

Les agradezco cualquier ayuda, colaboración, pregunta que crean conveniente hacer. Si no se la respuesta, me daré a la tarea de averiguarla, bien sea con ayuda de médicos, o con la ayuda de los portales en inglés existentes en Internet.

Este Blog esta naciendo, poco a poco iré ingresandole datos, para así, tener las noticias mano a mano y EN NUESTRO IDIOMA.

Saludos Cordiales..

Fer.

Categorías:Historias
  1. liset rodriguez serrate
    junio 26, 2014 a las 11:47 am

    hola soy liset rodriguez serrate y mi sobrinito de 4 meses padece de atrofia muscular espinal del tipo 1 estoy desesperada al igual que sus padres y abuelos nos sentimos atados de manos sin saber que hacer o como ayudarlo las cosas que he investigado sobre esta enfermedad son terribles y tengo mucho miedo de perderlo vivo en cuba y mi direccion es calle 4ta # 57 entre c y d reparto villa mariana en camaguey, cuba el numero de mi movil es 53558881 y pido de favor a aquella persona que me pueda ayudar a salvar a mi sobrino que me ayude les hablo con el corazon en la mano el es el primer hijo y el primer sobrino y el primer nieto puede imaginar como estamos quisiera mantener contacto con personas que tenga mi misma situacion se los agradeceria mucho nosotros estamos dispuestos a hacer lo que sea por salvarlo pues tengo conocimiento de que esta enfermedad a la mayoria no los deja pasar de los 2 o 3 añitos y eso es terrible tambien se que se ha hecho avances en esta enfermedad que los puede ayudar en algo por ayudenme se los suplico tengo miedo ese niño es mi vida se llama lester daniel rodriguez viltre gracias por su atencion y esperando alguna respuesta me despido mi cuenta de correo es lisi9008@yahoo.com y tambien estoy en facebook contactenme por favor

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