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- Repligen recibe por parte de la FDA el estatus de "Fast-Track" para un tratamiento contra la AME | bit.ly/pT8AZs | Publicado 10 months ago
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- Repligen recibe por parte de la FDA el estatus de “Fast-Track” (Aprobación por Vía Rápida) para un tratamiento contra la AME
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tengo un bebe con atrofia espinal tipo 2 me gustaria estar informada sobre los posibles tratamiento o si aparece alguna cura muchas gracias
Hola Nelly, al igual que tu, soy el padre de un niño con AME, aunque en mi caso con tipo III. La idea de crear esta pàgina, es mantenernos informados sobre lo ùltimo que va saliendo en cuando a la AME.
Esperemos que pronto tengamos algún tratamiento a nuestro alcance…
Saludos.
Fernando!
hola quisiera hablar con otros padres sobre esta enfermedad acaban de diagnosticarla a mi hijo de 4 meses por favor les agradeceria que me ayudaran
Hola Natacha, lamentable escuchar esa noticia. Creo que lo mas sensato es que hables con el médico para que te oriente en cuanto a que hacer. En esta página damos información sobre los avances en cuanto a las posibles curas. Espero que se encuentre lo antes posible, por nuestros hijos.
Saludos
Fernando!
hola fer, (perdona el diminutivo a tu nombre, pero ya me siento familiarizado contigo) espero en fechas próximas poder mandarte una serie de graficos con ejercicios de rehabilitación, que nos han indicado para nuestra pequeña con la intención de compartirlos contigo y con todos aquellos padres que están en nuestra situación. Atte: familia Lopez Olan
hola
tengo a mi hijo santiago de 2años con atrofia muscular espinal tipo 1,casi toda su vida se la a pasado en el hospitales lo interne desde de los 6 meses le han dado 3 paros,y el sigue aqui con nosotros,el ha cumplido su 1,2 años en el hospital,yo casi ya vivo en el hospital.No se si sacarlo y llevarmelo a casa,el esta conectado a un ventilador hace dos años,mi hijo le esta hechando muchas ganas, quiciera que me orientaran.
gracias
Fabiola, de verdad que no se que decirte, yo creo que si fuera mi hijo lo mantendría hasta el final, hasta que Dios quiera. Sin embargo, se que no es fácil sobrellevar esas situaciones. Le pido a Dios que te de muchas fuerzas para enfrentar esas decisiones.!
Te felicito por la pagina y tu labor.. al igual que tu, tengo una niña de 11 años con síndrome de down y atrofia muscular tipo III aunque está bastante bien presenta mucha debilidad. Me gustaría que podamos hablar e intercambiar experiencias. Tenemos un Blog Amandaelmilagrodelavida.blogspot.com, ahí están mis correos.
Un abrazo.
Andrés
Caracas
hola me llamo jeimy y hace 1 año y medio murio mi amado hijito benjamin, por causa de esta cruel y devastadora enfermedad, suplico a ustedes me informen sobre los avances de este tratamiento, por que no me atrevo a tener mas hijos si los voy a perder como a mi unico hijito.
Gracias por intentar encontrar la cura, que Dios les de sabiduría por que se que muchos han sufrido por esta enfermedad.
hOLA JEIMY, a mi niño se la han diagnosticado hace una semana y tiene cuatro meses. Lo que nos han informado es que por fecundacion invitro, os localizan los esperma y los ovulos completamente sanos, sin esta enfermedad. ya que las personas que tenemos antecedentes , por desgracia, de esta enfermedad, lo ofrece la S.S. informate, espero haber podido ayudarte.
Hola!!
Me llamo Josie. Mi hija hija Amina tiene 11 meses y fue diagnoticada con SMA hace 4 dias. Y para mi fue un golpe muy duro . Y me gustaria comocer padres con niños con esta enfermedad para compartir experiencias. vivo en Miami Florida. Mi correo es josie2951@yahoo.com. Y si alguien tiene mas informacion por favor no dude en escribirme.