Mi Historia
Soy el padre de un niño de 10 años, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal Tipo III, causando una total desorientación en mi mente. En nuestros países (Latino América), es muy difícil conseguir información actualizada, sobre los acontecimientos en la búsqueda de la cura a laAtrofia Muscular Espinal.
Por que la desorientación? normalmente por el idioma. La gran mayoría de las informaciones nuevas que se encuentran en Internet, están en inglés. Por eso, me he dado a la tarea, de ubicar, traducir y publicar, tanto en este blog, como en la cuenta del Twitter @SMAespanol , toda la información fresca, que se pueda ubicar en Internet. Igualmente, voy a colocar Post básicos, sobre los cuidados necesarios a niños con esta enfermedad.
No soy médico, también he cometido muchos errores, siempre en la búsqueda de lo mejor para mi hijo, pero se que unidos, podremos encontrar un mejor estilo de vida para nuestros pequeños.
Les agradezco cualquier ayuda, colaboración, pregunta que crean conveniente hacer. Si no se la respuesta, me daré a la tarea de averiguarla, bien sea con ayuda de médicos, o con la ayuda de los portales en inglés existentes en Internet.
Este Blog esta naciendo, poco a poco iré ingresandole datos, para así, tener las noticias mano a mano y EN NUESTRO IDIOMA.
Saludos Cordiales..
Fer.
Hola Fernando,
En primer lugar, quería darte las gracias por la labor que haces a través de esta web, en la difusión e información sobre esta enfermedad, y más en castellano.
Todos los que de alguna manera somos afectados necesitamos tener sitios de reunión para compartir nuestras dudas, experiencias, … etc, también para mantenernos informados sobre las noticias que poco a poco va surgiendo.
Yo también soy papá de una niña con SMA tipo III. Se lo diagnosticaron el año pasado cuando tenía 5 años. Ahora tiene 6. Está relativamente bien, anda y hace más o menos vida normal porque todavia tiene bastante movilidad. Tiene dificultad para correr o subir escaleras, pero por lo demás hace de todo.
Nosotros vivimos en Valencia (España) y me pongo a tu disposición para lo que quieras o necesites.
Un abrazo
Hola Pedro, Muchas gracias por tus comentarios, de verdad que lo mas gratificante es poder tener contacto e intercambiar información, que es lo que realmente en estos momentos puede ayudarnos a mejorar un poco la vida de nuestros hijos.
Igualmente estoy a la orden para lo que necesites. Si quieres, envíame un correo a SMAespanol@gmail.com , con lo que te dijo el Dr, en cuanto a nutrición, ejercicios, etc. y así lograr realizar un compendio con los mejores “tips” que ayuden a nuestros hijos en tareas diarias y así, publicarlos en este Blog.
Mucho gusto y estoy a la orden…
Fernando.
Hola fer, buenas noches, te doy las gracias por esta gran labor que realizas de traducir toda la información sobre SMA, mi pequeña hija de 3 años de edad, padece esta enfermedad pero aun no sabemos si es tipo II ó III, ya que a la fecha no nos han dado un diagnostico definitivo, nosotros somos de Comalcalco, Tabasco; México. y tuvimos que viajar hasta la ciudad de México, para que le hicieran una serie de estudios a mi hija, ya que aquí en tabasco, los médicos nos decían que el problema de mi hija era normal, ya que apenas tenia un año y medio de edad y que era falta de coordinación en sus movimientos; También tiene Goower Positivo, es decir que para poder levantarse si se encuentra sentada en el suelo, tiene que autoescalarse, mi pregunta es: Todos los niños con SMA presentan el síndrome de Goower? mucho te agradeceré todo la información que puedas mandarme a mi correo: “comal68@hotmail.com” atte: familia lopez olan. Dios te Bendiga Fer.
Fer, soy de Argentina y tengo a mi hijo Faustino de 17 meses con SMA tipo II. Me reconforta mucho encontrarme en este duro camino que tenemos que transitar con personas como vos tan dispuesta a ayudar a los demás. Faus es un niño hermoso, muy inteligente y con mucha personalidad pero que día a día su fuerza se va deteriorando y, sabrás como padre, lo devastador que es. Por eso es tan valioso lo que hacés, porque toda buena noticia que podamos conocer, contacto que podamos tener nos hace bien a todos, que no haya cura aún no significa que no haya tratamientos o cosas por hacer y esperar. Para lo que pueda ayudar pueden contar conmigo. Cariños y felicitaciones nuevamente por tu labor
Gracias por tu comentario Ivana.. Un abrazo para ti y para Faustino!!!
Hola mi nombree es Elvia, mi hija Valeria actualmente tiene 4 años, Gracias a Dios ella camina, con esfuerzo pero la hace; el neurologo le receto tomar: Omega 3, Coenzimas, Vitamina E, Vitamina y el dr que nos atiende en rehabilitacion fisica le mandos otros medicamentos que son homeopatas… gracias a dios ve bien y son medicamentos que tiene que tomar por toda una vida.. Creo que para todos… tenemos que tener mucha Fe en Dios para poder salir adelantes con nuestro hijos que son Espaciles.
hola gracias por publicar quisiera cambiar experiencias tengo una hija de 4 años con ame tipo iii y es muy duro para nosotros, creo que cambiando experiencias podemos seguir adelante en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos
Hola, infinitas gracias por publicar noticias que por lo menos nos dan una luz de esperanza, tengo una niña de 5 años diagnosticada con AME tipo III, hasta ahora ella todavia puede caminar pero con mucha dificultad, la enfermedad en 6 meses ha sido catastrofica, en septiembre del año pasado era una niña normal y de la fecha para aca a perdido muchas habilidades, en este momento se encuentra en terapias fisicas pero cada vez es mas dificil aceptar esta realidad. Espero todos podamos sacar adelante a nuestros hijos con la ayuda de Dios.
Hola Carlos, en verdad también me emociona enterarme de estas noticias. Ojalá y pronto podamos obtener la tan ansiada noticia. Saludos a ti y a tu hija!!!
hola Fer, muchas gracias por empezar con una pagina como esta donde se pueden compartir estas experiencias y saber q no estamos solos…. Soy Mireya, soy de Nuevo Leon, Mexico, tengo 25 anios y tengo AME tipo III.
Hola Mireya, que honor tan grande que me escribas, quiero que sepas que estoy a la orden para lo que quieras, bien sea publicar algún artículo escrito por ti, etc. Espero que estés bien, y que la información que coloco aquí, sea de utilidad para ti. Saludos y abrazos.!
Claroo, aqui estoy a tus ordenes para lo q te pueda ayudar. Tu solo dime lo q necesites
Buenos días:
Soy Montse y mi hija de 12 años tiene ame III, todos los días miro en internet haber si hoy es el día en el que anuncian un tratamiento para ame, a veces cierro los ojos y trato de imaginar como será ese día, si será al llegar a la consutla del neurologo, que nos diga que tenemos un tratameinto nuevo, o que a lo mejor nos enteraremos por la red, ufffffffffffff tengo mucho miedo a que aparezca un tratameiento y no poder pagarlo, porque aunque no pasamos hambre tampoco nos sobra nada al final del mes.
Bueno que me dlio, quiero comentar que en España o por lo menos en mi caso el médico no nos receto nada ni vitaminas, ni tratamiento homeopata, nada, Uds. que tomán y que tal les va? Mi niña, anda con muletas con mucha dificultad pero anda con ellas, no hacemos distancias largas, y se cansa mucho, cuando andamos ya procuro que tenga en donde sentarse porque anda un poquito y ya se cansa,
Bien, les saluda,
Montse
Hola para todos… hoy mi hija hoy gracias a Dios tiene 4 años 5 meses…. camina con dificultad pero bendito Dios que camina…. nuestro neurologo si nos recomienda la vitamina E, omega, coenzimas 10, todo lo que sea antioxidantes para que sus musculos no se degeneren, el pescado asado, o empapelado minimo dos veces por semana, tambien todo lo que sea verdad, sobre todo a nuestro niños especiales cuidarles su alimentacion que no suban de peso… llegamos al CRIT (teleton) y las terapias de mecano a ella le ha ayudado mucho, pues tambien en casa se le hacen sus ejercicio; me comentaron que habra en octubre de esta año en baltimore en eu, congreso sobre ame dejem imvestigo mas y les informo… saludos y animos que tenemos un largo caminar con nuestro niños.
Que tal Elvia?
Mira por favor una duda que tengo, como le das estas cosas que te recomendo el neurologo la vitamina E, omega y coenzimas 10 aparte de en la alimentación supongo, tienes algún complejo vitaminico?
Esperando tu respuesta te saluda
Montse
Hola a todos! Soy de Gerona (españa)
tengo a mi hija con 2 años y medio con ame II, se aguantaba de pie y caminaba con caminador, no llego a caminar sola, el medico no me recomendo nada ni dietas, ni vitaminas…. solo dijo:” es lo que hay y lo unico que puedes hacer es disfrutarla y vivir el dia a dia mientras la tengas”. estoy bloqueada y no se que tengo que hacer o darle. Si alguien pudiera orientarme un poquito? Muchas gracias.
Hola Bea, mi nombre Ana KArina Garcia Martinez, venezolana, el asunto es que los medicos desconocen el tratamiento, te comento, mucha fé, en tu pais especificamente en Valencia, venden un bidepestador parapedium creo que se escribe asi, buscalo es un apartato que les ayuda muchisimo. Y sobre todo: Claro que podemos, nuestra mision lograrlo, la de nuestros hijos vivir con una calidad de vida y sobre todo con mucho amor. Ese medico es tan igual como lo que me han tocado, supuestamente para algunos, no lo internalizamos, pero el Padre nos da la fuerza para no darnos por vencidas. Riete de todo, enseñale que la vida el BELLA… Y nunca te detengas, investiga, hazle estiramientos con cremitas de olores agradables, ayudale al control cefalico, ayudale a levantarse asi sea por un microsegundo, dale muchos besitos al acostarse al levantarse. Llevala al Colegio, comparte mucho eso es vivir. Contactame
Buen dia, estamos igualitos, mi nombre Ana Karina Garcia Martinez, vivo en Venezuela, te inmaginas, de este diagnostico muy poca ayuda, mi hijo Luis Alberto de 12 años comenzo con la silla de ruedas en 02/2011, en 09/2011 ratificaron el diagnostico AME tipo III, el deseo levantarlo de la silla. Lei Bidepestador Parapodium en Valencia España, un exito para levantarlos y evitarles un sin fin de detalles (escoliosis, contracturas) busca estoy convencida que esto los ayudara. Hablamos.